19 HAZİRAN 2019 Çarşamba 00:59
Kategorilenmemiş
Giriş Tarihi : 04-02-2019 08:51   Güncelleme : 04-02-2019 08:51

Kelebek hastası kızlarına 'kelebek' gibi bakıyorlar

Elazığ’da Veysel ve Gül Tabur çifti, 'kelebek hastası' olan 7 yaşındaki kızlarına adete bir ‘kelebek’ gibi bakıyor. Aile, bu durumdaki hastaları görenlerin daha duyarlı davranmasını istiyor.

Kelebek hastası kızlarına 'kelebek' gibi bakıyorlar

Elazığ’da Veysel ve Gül Tabur çiftinin tek çocuğu olan Zehra (7), halk dilinde ‘kelebek hastalığı’ olarak bilinen ‘epidermolizis bülloza’ hastalığı ile dünyaya geldi. 2 yaşında elleri ve ayakları kapanan Zehra’nın operasyonla elleri açılmasına rağmen 4 ay sonra tekrar kapandı. Zehra’nın teni çok hassas olduğu ve en ufak bir temasta yara oluştuğu için ailesi ona sarılıp, öpemiyor. Kızlarına bir kelebek gibi bakan çift, sürekli olarak vücudunu kontrol ederek oluşan baloncukları patlatıyor, pansuman yapıyor, ölü derileri kesiyor ve mama ile besliyor. Çiftin en büyük üzüntüsü ise kelebek hastalığının bulaşıcı bir hastalık gibi görülmesi ve insanların yaklaşımlarının farklı olması.

"DIŞARIDA GÖRDÜKLERİ ZAMAN TAVIR YAPMASINLAR"

Kızının kelebek hastası olduğunu belirten anne Gül Tabur, “Kızıma kelebek gibi bakıyorum. Çünkü cildi çok hassas. Günde üç defa pansuman yapıyorum. Kızımla sürekli evdeyiz, oyunlar oynuyoruz. Fazla dışarı çıkamıyoruz. Günde 3 defa egzersiz yapıyoruz. Ara sıra komşumun kızı geliyor onunla oynuyorlar. Kinetik kumunda oyun oynuyoruz. 2 saatte bir mama veriyorum kendisine. Belediye arabalarına bindiğimiz zaman herkes bize çok garip bakıyor. 'Ne oldu, kızı mı yaktın, eline bir şey mi döktün' diye söylüyorlar. Kızım tabi üzülüyor ama ben üzmemeye çalışıyorum. Benim kızımın hastalığı bulaşıcı bir hastalık değil. Bulaşsaydı en başta bana bulaşırdı. Lütfen dışarıda gördükleri zaman öyle tavırlar yapmasınlar” dedi.

"ELLERİ AÇILDIKTAN 4 AY SONRA TEKRAR KAPANDI"

Hastalığın binde bir rastlandığını dile getiren baba Veysel Tabur ise, “Bu hastalığın tedavisi yok. Yaklaşık 3 ay boyunca Fırat Üniversitesi Hastanesinde kuvözde kalmıştı. Sürekli iyileşir diye umutlarımız vardı. Hastalığının ne olduğunu bilmiyorduk. Doktorların söylemiş olduğu şey binde bir rastlanabilecek bir hastalık. Daha sonradan hastalığı araştırdık, doktorlarla daha sık görüşmeye başlayınca bunun tedavisinin olmadığı kanaatine vardık. Hastaneden çıkardıktan sonra yaklaşık 2 yıl sonra elleri kapandı. Ayakları da zaten kapanmıştı. O dönemde çocuğun üzülüp eziyet çekmemesinden dolayı sadece ellerini açtırmaya karar verdik. Fakat ellerini açtıktan 4 ay sonra tekrar kapandı” diye konuştu.

"VATANDAŞLARIN DAHA DUYARLI OLMASINI İSTİYORUZ"

Kızlarına kelebek gibi baktıklarını aktaran baba Tabur, “Çünkü nazik ve bu hastalığın ilerlememesi, cildinin yaralarının fazlalaşmaması için kelebek gibi bakmamız gerekiyor. Hastalığından da anlaşıldığı gibi bunlar kelebek çocuk. Daha duyarlı olalım. Toplu taşımalarda genelde bulaşıcıymış gibi bakıyorlar. Vatandaşlardan daha duyarlı olmasını istiyoruz. Yaktınız mı veya ne yaptınız da böyle oldu sorusu yerine bu bir hastalık mı bunun farkına varmalarını istiyorum” ifadelerini kullandı.

NELER SÖYLENDİ?
@
NAMAZ VAKİTLERİ
PUAN DURUMU
  •   Takım P O
  • 1 Galatasaray 69 34
  • 2 Medipol Başakşehir 67 34
  • 3 Beşiktaş 65 34
  • 4 Trabzonspor 63 34
  • 5 Yeni Malatyaspor 47 34
  • 6 Fenerbahçe 46 34
  • 7 Antalyaspor 45 34
  • 8 Atiker Konyaspor 44 34
  • 9 Alanyaspor 44 34
  • 10 Kayserispor 41 34
  • 11 Çaykur Rizespor 41 34
  • 12 Sivasspor 41 34
  • 13 MKE Ankaragücü 40 34
  • 14 Kasımpaşa 39 34
  • 15 Göztepe 38 34
  • 16 Bursaspor 37 34
  • 17 BB Erzurumspor 35 34
  • 18 Akhisarspor 27 34
HAVA DURUMU
Gazete Manşetleri
Yol Durumu
ARŞİV ARAMA